皮肤硬得好像变成了“石头”；浑身像个瓷娃娃，一碰就“碎”……这些奇奇怪怪的病，你见过吗？实际上，不少罕见病就发生在我们身边，在2月28日“世界罕见病”日到来之际，请跟随我们一同走近罕见病，听河北以岭医院的专家来讲一讲罕见病的那些“罕见”事儿。
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金城江网站推广”以来，每个客户项目都认真落实执行。云南的苏女士今年52岁了，直到现在还难以接受自己得了“硬皮病”这种怪病。十年前，苏女士发现自己的双手遇冷就发白变青紫，就好像没有血流过一样。本以为是冻的，也就没太在意。后来，苏女士又慢慢出现了皮肤肿胀、紧厚、发黑等症状，这才渐渐引起了重视。之后，她曾经在云南、四川、北京多地辗转治疗，却被误诊误治了6年，直到4年前，才在北京某大医院诊断为硬皮病，给予激素等药物治疗，但效果不明显，四处求医病情还在进展，而且出现还肢端坏死、肺纤维化等情况。误诊率高育龄妇女为高发人群河北以岭医院风湿病二科主任郭刚表示，就目前的诊疗现状总体来说，
成都app软件开发公司硬皮病“研究少，误诊率高，疗效良莠不齐”。由于该病患病率较低，因此国内外对其研究无论是深度和广度都不够，大部分临床医生尤其是基层医生缺乏诊断意识，所以造成误诊。据统计，80％以上的患者存在误诊现象，丧失了
成都建站公司 好的治疗时机，造成了不可挽回的后果。即使有时诊断准确，但是由于缺乏有效的治疗药物和手段，往往是单纯用一些大剂量的激素和免疫抑制剂，毒性大且疗效并不显著。那么，“硬皮病”到底是一种怎样的病呢？郭刚告诉我们，硬皮病是一种以皮肤及各系统胶原纤维化为特征的结缔组织疾病，通常分两大临床类型：局限性硬皮病和系统性硬皮病。前者按皮损形态分为斑片状硬皮病、带状硬皮病、点滴状硬皮病、泛发性硬皮病。此型病变仅限于皮肤，一般无内脏受累；系统性硬皮病皮肤硬化广泛，多伴内脏受累。我国男女发病之比为1:3，育龄妇女为高发人群。另外两大硬皮病的特殊类型为硬肿症和嗜酸性筋膜炎。硬肿症皮损从头颈向肩背部发展，在短期内可累及全身多个部位，手足常不受累。其特点为真皮深层肿胀和僵硬，局部无明显色素沉着，无雷诺现象（双手遇冷变白青紫），亦无萎缩和毛发脱落表现，有自愈倾向。而嗜酸性筋膜炎，往往影响到深部筋膜，而皮肤病变较轻，造成筋膜、肌腱挛缩而影响关节功能。
标题名称：硬皮病能活多久(硬皮症晚期图片)
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